Домой или в хоспис? Когда есть выбор, то на душе спокойнее
Представьте, что чувствует человек, для которого прозвучал самый неблагоприятный прогноз по лечению заболевания. Мир рушится, будущее видится только в мрачных тонах, впереди неизвестность, растерянность, и появляется угнетающее чувство одиночества. Люди с неизлечимыми заболеваниями только тогда впервые и слышат о хосписе. Осведомленность населения о хосписной и паллиативной помощи не так широка, как о других видах медицинской помощи. А еще у семей с паллиативным больным есть выбор: расскажем, как все организовано в московском регионе.
Паллиативная помощь — это не про ожидание конца в больничной палате. Это подход, который направлен на поддержание достойного качества жизни, про помощь мультидисциплинарной команды специалистов. А еще — про возможность выбора провести свои последние дни там, где и с кем хочется: дома или в учреждении. И это основной аспект оказания паллиативной помощи на примере города Москвы. С введением выездной паллиативной службы госпитализация в хоспис стала не целью, а крайней и временной мерой. Чтобы человек оставался в родном доме столько, на сколько хватит сил.
Дом как лекарство
Психологически и физически человеку легче бороться с болью и жить полноценно в привычной обстановке: в кругу семьи, среди любимых вещей, с видом из своего окна. Дом — это не просто стены. Это мощный терапевтический ресурс. Именно поэтому московское здравоохранение делает ставку на помощь на дому. Сегодня в Москве более 7 тысяч пациентов на сопровождении 18 отделений паллиативной помощи на дому при Московском многопрофильном паллиативном центре ДЗМ.

— Наша главная задача — сделать так, чтобы пациент как можно дольше оставался в своей среде, — рассказывает Татьяна Петровна Рязанцева, заместитель главного врача по организации амбулаторной помощи ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ». — Госпитализация в стационарное отделение или хоспис — наше «запасное колесо». Мы к нему прибегаем, когда ситуация становится неуправляемой в домашних условиях: некупируемая боль, острые состояния, необходимость сложных манипуляций. Но это исключение, а не правило.
Кто эти люди, которые приходят в дом?
Выездная паллиативная служба «Центр паллиативной помощи ДЗМ» — это мультидисциплинарная команда, которая приезжает на дом к пациенту по его индивидуальному плану. В нее входят:
1. Врач. Его роль — оценить состояние пациента, подобрать и корректировать схему обезболивания, купировать другие тяжелые симптомы, координировать работу команды.
2. Медицинская сестра. Именно она становится главным проводником помощи: ставит катетеры, делает перевязки (в том числе сложные, например, для лечения пролежневых ран), обучает родственников правильному уходу, показывает, как пользоваться техническими средствами реабилитации.
3. Администратор. На связи с пациентами, глаза и руки всей команды, связующее звено.
По запросу психологическую поддержку может оказать психолог центра, который свяжется с пациентом или его близкими по телефону.
Команда работает как единый механизм. Врач назначает терапию, медсестра выполняет необходимые манипуляции и контролирует, как пациент следует назначениям, а психолог поддерживает всех участников процесса. Связь с семьей круглосуточная: в случае обострения состояния или вопросов всегда можно позвонить куратору, дежурному врачу хосписа или суточному врачу.
Помощь на дому включает: лечение боли, других тяжелых проявлений болезни (одышка, отеки, тошнота, рвота); выписку рецептов, в том числе на наркотические и психотропные препараты; помощь в уходе: перевязки, гигиенические процедуры; психологическую поддержку больного и его близких; обучение близких пациента уходу; респираторную поддержку на дому.
«Оказалось, можно жить дома»
Посмотрите отзыв от семьи пациента, который более года наблюдался выездной службой Филиала «Савеловский» на дому. Он отражает цель и задачи работы врачей амбулаторного звена Центра:
— Сердечно благодарю сотрудников хосписа! На протяжении 1,5 лет вы приходили к нам и помогали в уходе за тяжело больным лежачим супругом, облегчая его страдания! Спасибо! Когда я была в отчаянии и растерянности, Всевышний прислал мне ангела-спасителя-медсестру Оксану Геннадьевну Лихачеву, которая очень меня поддержала, утешила и помогла принять верные решения! Профессионал и психолог высокого класса! Желаю ей всех благ и здоровья! Земной поклон! Всем огромное спасибо и сил в Вашем очень нелегком труде!
Этот случай — не уникален. Тысячи семей по всей Москве благодаря выездной службе получают шанс провести самое ценное время вместе, не разлучаясь. А когда внимание медицинских работников требуется ежедневно, и терапия перестает помогать, пациенту предлагается подобрать новую терапию в условиях хосписа. И здесь команда амбулаторного подразделения зачастую сталкивается с нежеланием пациентов покидать дом. Но боль терпеть нельзя.
Хоспис — это не страшно. Это резерв

В Центре паллиативной помощи 12 филиалов со стационарными отделениями для взрослых, на 634 места.
Ключевая особенность работы стационарного отделения заключается не столько в создании комфортных условий для лечения, сколько во внимании и возможности получить полную, достоверную информацию о состоянии пациента от коллег из амбулаторного звена и передаче своевременного сигнала о выписке пациента домой. Врачи всех подразделений центра сегодня работают в единой информационной системе в общем электронном контуре московского здравоохранения. Ценна каждая деталь, чтобы как можно скорее подобрать лечение и отпустить пациента домой. Поэтому работа в одном инфополе очень важна.
Другой аспект – стремление к созданию уюта и условий с минимальным эффектом госпитальности. Палаты в хосписах маломестные, с индивидуальными ширмами, мебелью. Функциональные медицинские кровати — пожалуй, единственный элемент интерьера, напоминающий больницу. Пациенты поступают в состоянии, требующем полного постороннего ухода, и практически все время проводят в постели. Кровать может регулироваться по высоте, менять плоскости в области головы и ног, чтобы пациент мог менять положения тела, а персонал — проводить манипуляции в максимально бережных условиях для всех участников процесса ухода.
Наверное, главное отличие качество медицинских стационаров центра от других учреждений здравоохранения — это круглосуточный режим посещений. Время, проведенное вместе с близкими, бесценно. И это понимают все сотрудники хосписов.
Хосписы центра — это современные отделения, где работают те же специалисты, что и на дому: врачи по паллиативной помощи, медицинские сестры, санитары, психологи. Конечно же, здесь есть кому помочь с гигиеной, принять пищу, поднести воды.
И немедицинская помощь тоже

Есть отличие стационарных отделений хосписов от выездной службы: в них работают социальные координаторы проекта «Социальная служба в больницах» и сотрудники НКО. Они отвечают за немедицинскую часть работы. Социальные координаторы работают с вновь поступившими, одинокими или пожилыми, имеющими инвалидность людьми, чтобы после выписки они не оказались дома одни. Они рассказывают пациентам о социальных сервисах и службах в городе, помогают получить необходимую социальную помощь. Сотрудники НКО организуют досуг, привлекают и курируют работу волонтеров, выполняют индивидуальные пожелания пациентов. Например, отпраздновать день рождения так, чтобы он прошел по-домашнему, в кругу семьи.
Поэтому возможность лечь в хоспис — жизненно необходима. Но истинное предназначение хосписов — быть местом для кризисных ситуаций, для тех случаев, когда домашний уход невозможен. Они являются надежным тылом для выездных служб.
К сожалению, не все болезни медицина научилась вылечивать, особенно при бессимптомном развитии заболеваний. Но очень важно, что в официальной медицине есть особенное направление: паллиативная медицинская помощь, основная задача которой — позаботиться о качестве жизни до самого последнего дня, и, что особенно важно, даже на дому.
По всем вопросам об оказании паллиативной медицинской помощи в Москве можно обращаться круглосуточно в единый Координационный центр по телефону: 8-499-444-04-57. Это «единое окно» для всех входящих обращений, связанных с оказанием бесплатной качественной паллиативной помощи жителям города Москвы.
Автор: Лейла Рудницких, заместитель директора по развитию ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» для журнала «Форум долгосрочной опеки», выпуск 4(40) «Учреждения, где позаботятся о тяжелом пациенте».