Ровно год назад в Центре паллиативной помощи открылось отделение респираторной поддержки. Одним из его пациентов стал Павел. Мы хотим поделиться историей замечательной семьи, которая обратилась в Центр паллиативной помощи.
В конце сентября Павел приехал к нам с женой и дочерью на реанимобиле из Самарской области. Он попал в реанимацию с острой дыхательной недостаточностью. Врачи спасли ему жизнь, но стало понятно, что Павел уже не сможет самостоятельно дышать. У него прогрессирует боковой амиотрофический склероз – БАС, известный еще как болезнь Стивена Хокинга. При этой болезни мышцы всего тела слабеют, в том числе человек теряет возможность дышать сам.
Павел проделал длинный путь из Самарской области в Москву в отделение респираторной поддержки Центра паллиативной помощи. В отделении получают помощь взрослые в состояниях, когда трудно или невозможно дышать самостоятельно, в том числе с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ и НИВЛ). Родные пациентов могут обучиться уходу за своим близким – чтобы потом человек мог жить дома, а не в больнице.
3 месяца назад Павел смог выписаться домой. Вся семья мечтала об этом с того дня, как Павел открыл глаза в реанимации. Сейчас он наблюдается врачами нашей выездной службы и получает необходимые расходные материалы для аппарата ИВЛ. После новогодних праздников мы встретились с супругой нашего пациента, Еленой и она рассказала, как сейчас устроена их жизнь дома.
Елена, как чувствует себя ваш супруг дома?
Настроение у него хорошее. Мы всей семьей встретили Новый год. Сейчас Павлик может сидеть, осторожно ходит, аккуратно занимается гимнастикой.
Дома все же комфортнее, все внимание – ему, никто не будит. Больница, какая бы она не была, – это больница, а дом есть дом. Перед выпиской был небольшой страх, что не справимся сами. А муж больше всех переживал о смене обстановки и о том, что рядом не будет врачей.
А откуда узнали о Центре паллиативной помощи?
Хоть мы и прописаны в Москве, некоторое время мы проживали в Самаре. Там и произошло резкое ухудшение состояния, случился приступ дыхательной недостаточности. Реанимация. После мы стали думать, как вернуться домой, что делать. Дочь искала информацию, как помочь отцу и вызволить его из реанимации. Она узнала об отделении респираторной поддержки, об организационных моментах. В дороге из Самары в Москву мы провели 14 часов. Транспортировочную службу мы нашли своими силами, дорога прошла спокойно, но мы все равно вымотались. Когда приехали в Центр, быстро поднялись наверх в палату, нас ждали. Огромная благодарность девочкам-медсестрам Кате и Свете, медбрату Саше. Это вообще чудо, таких надо поискать. Спасибо всем огромное. 
Здесь работают люди, готовые прийти на помощь. Мы чувствовали неподдельное участие.
Что вы подумали тогда в реанимации, когда узнали, что Павлу Викторовичу предстоит трахеостомия (операция по установке в трахею трубки, по которой воздух поступает в легкие из аппарата ИВЛ – примечание автора)?
Облегчение. Когда на второй день нас пустили к нему, мы увидели привязанную трубку. Он пытался убрать ее руками, она мешала. На пятый день его подключили к аппарату ИВЛ, стало легче, освободился рот. Ну а я поняла уже, что подключение к аппарату ИВЛ неизбежно. Я абсолютно не испугалась, а даже обрадовалась. Об остальном, как дальше обходиться с аппаратом, я не думала, только чтобы жил. Главное, чтобы он выжил, и чтобы вернулся домой, в Москву. Когда приехал автомобиль медицинской службы по транспортировке, я вздохнула с облегчением, подумала «теперь мы в надежных руках». По-другому нельзя было, нужно было бороться со смертью, нужно было вытащить его оттуда. Павел молодой, 54 года, он двигается, общается с нами. Он мыслящий, живой человек, просто больной. Он живет благодаря общим усилиям, благодаря семье, у него есть дочь, внучка, и родители еще живы. Вся семья рядом и вместе с ним.
Сейчас ваша семья не под круглосуточным наблюдением, а под патронажем выездной паллиативной службы Центра – хватает ли этой поддержки?
Наблюдения выездной службы более чем достаточно. Основная наша потребность сейчас дома – это расходные материалы. Мы выработали стратегию, чтобы их распределять – уголки, катетеры. А с уходом за трубкой мы справляемся сами, главное – не испытывать нехватку расходных средств. В стационаре нам помогли врачи, показали, как надо ухаживать. Полтора месяца Павлик провел в отделении, а мы за это время научились уходу и управлению аппаратом. Без этого мы бы не смогли уехать домой.
Вы самостоятельно помогаете супругу дома, ухаживаете за ним. Быт устоялся?
К нам регулярно приезжает врач выездной службы. За все время получили помощи более, чем достаточно. С уходом за Павликом мы справляемся сами, наша дочь живет рядом. Самая главная наша потребность сейчас – расходные материалы. По рекомендации заведующего отделением респираторной поддержки Егора Сергеевича Ларина мы уже заменяли трахеостому на другую, со съемной канюлей. Дома сейчас все ровно и спокойно, нам помогает хорошая сиделка с медицинским образованием, она позитивный человек.
До того, как болезнь стала прогрессировать, Вы что-то слышали о паллиативной помощи, о хосписах?
Да, слышала. И тогда это казалось чем-то страшным, возникала мысль «не дай Бог». Как, наверное, у многих людей. Болезнь Павла – это наше испытание. Мы, пока находились здесь, очень сблизились с соседями по палате. Сегодня я приехала в Центр за расходными средствами, но я обязательно зайду к соседу Саше. Столько увидела здесь, столько узнала, со многими пациентами мы уже как одна семья.
Елена, благодарим Вас за беседу. Мы думаем, ваш рассказ может помочь другим нашим пациентам и их близким.
Прежде всего желаю им здоровья. Мы все проходим один и тот же путь. Мы соприкоснулись с болезнью, которая не на слуху, о ней мало знают. Мы не опускали руки и просто решали задачи, которые появлялись.
Еще я желаю терпения и здоровья людям, которые работают в Центре. Я низко кланяюсь им, я видела сама, какая это нелегкая работа.
Справка:
Сегодня в отделении респираторной поддержки на аппаратах ИВЛ находятся 12 человек. На учете в Центре паллиативной помощи состоит 83 человека с диагнозом БАС, они наблюдаются врачами круглосуточной выездной службы.
На респираторной поддержке в домашних условиях сейчас находится 73 человека с аппаратами неинвазивной вентиляции легких. 130 человек пользуются кислородными концентраторами, 9 человек – откашливателями.
